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Soins palliatifs à Bruxelles : il faut rencontrer les besoins du secteur ! – Catherine Moureaux
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Sur le terrain, les professionnels de la santé dénoncent aujourd’hui l’inadéquation entre les besoins des patients et l’offre de soins palliatifs proposée. Les attentes légitimes du secteur ont été rappelées notamment lors de la séance du 4 juin des « jeudis de l’hémicycle ». L’offre de soins palliatifs est d’autant plus nécessaire de par l’augmentation de l’espérance de vie, la croissance démographique, la complexification des pathologies et des possibilités thérapeutiques et la paupérisation de bon nombre de bruxellois. Ce sont là les facteurs qui doivent être considérés pour l’élaboration et la coordination des politiques publiques régionales relatives aux questions d’accès à la santé. J’ai donc fait remonter ce constat du terrain dans mon intervention auprès de la ministre en charge de la santé (Cocof) lors de la séance plénière du 12 juin au Parlement francophone bruxellois.

INTERPELLATION DE MME CATHERINE MOUREAUX À CECILE JODOGNE, MINISTRE EN CHARGE DE LA SANTÉ, CONCERNANT L’ÉVOLUTION DES BESOINS EN SOINS PALLIATIFS À BRUXELLES

Mme Catherine Moureaux (PS).- Nous avons été interpellés, ici même, lors du jeudi de l’hémicycle du 4 juin, par les professionnels des soins palliatifs à propos des défis et des difficultés qu’ils rencontrent aujourd’hui dans notre Région.
L’importance du sujet est évidente et, en résumant cette importance en une phrase, ce serait : mourir dans la dignité, entouré, et en bénéficiant des soins les plus appropriés, est un droit pour chacun.

Ces professionnels dénoncent aujourd’hui une inadéquation entre les besoins du terrain et l’offre qui existe en termes de services de soins. Ils expliquent que l’augmentation de l’espérance de vie, la croissance démographique, la complexification des pathologies et des possibilités thérapeutiques, l’évolution multiculturelle de notre ville-région, ainsi que son appauvrissement, sont autant de facteurs contribuant potentiellement à une demande de plus en plus importante en soins palliatifs. De plus, l’élargissement même du concept, reconnu comme nécessaire par les corps professionnel et scientifique et qui est à l’étude dans le monde politique, porte en lui également le germe de besoins reconnus encore majorés. Or, il me revient que les lits actuellement dédiés spécifiquement à ce type de prise en charge ainsi que les services de seconde ligne travaillant au domicile des patients ne suffisent pas pour rencontrer les demandes exprimées aujourd’hui. Le secteur dénonce un débordement de tous les services impliqués. Concrètement, cela signifierait que certains malades en attente de soins palliatifs doivent être hospitalisés alors qu’ils souhaiteraient être pris en charge à domicile. Ceci serait non seulement éthiquement dommageable, mais aussi terriblement inefficient.
L’apparition de listes d’attente pour certains services signifierait également que certains patients ne reçoivent pas les soins auxquels ils ont droit au moment où le besoin s’en fait sentir, mais bien plus tard. Il s’agirait en la matière de retards coupables dans le chef d’un état qui se veut civilisé.
Quel est le rôle de la Commission communautaire française dans ce dossier ? Probablement, la plupart de mes collègues ne le savent pas. Aujourd’hui la Commission communautaire française intervient dans la prise en charge palliative par différents biais. Le plus clairement identifié est bien évidemment le financement dans le cadre du décret ambulatoire de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP).

Je rappellerai simplement que celle-ci est financée principalement pour sa mission de représentation politique du secteur, mais qu’elle peut également, en vertu du décret, remplir une mission de recherche scientifique. La Commission communautaire française finance par ailleurs quatre formations dans le domaine des soins palliatifs de même qu’une série de projets : la Cité Sérine, projet pilote en « middle-care », Interface Saint-Luc et Arémis, projet pilote d’hospitalisation à domicile.
Dans ce contexte, je souhaiterais vous poser quatre questions, dont deux sur l’adéquation de l’offre aux demandes et besoins. Disposez-vous d’informations sur l’utilisation des capacités actuelles en termes de lits disponibles et de soutien aux équipes de première ligne ? Quelle est l’évolution constatée des besoins en la matière ? Existe-t-il des listes d’attente pour ces services ?

Dans l’affirmative, est-il possible de connaître le sort réservé aux patients sur liste d’attente : trouver une autre offre de soins ou « attendre leur tour » ?
Êtes-vous associée aux réflexions en cours sur l’élargissement du concept à l’échelon fédéral ? Dans l’affirmative, pouvez-vous nous communiquer l’agenda prévu pour cette thématique et, éventuellement, les perspectives à l’étude quant à l’évolution du financement des prises en charge ? Dans la négative, est-il prévu d’aborder ce point en conférence interministérielle santé dans un futur proche ?
Êtes-vous associée aux réflexions en cours dans le cadre du Plan de santé bruxellois ? Existe-t-il une structure destinée à formaliser la concertation entre les entités concernées en Région bruxelloise ?

(Applaudissements)

Mme Cécile Jodogne, ministre.- Avant de répondre à vos différentes questions, il me semble nécessaire d’apporter une clarification en reprécisant le cadre institutionnel relatif aux soins palliatifs qui, vous le savez, est relativement complexe.

En effet, les équipes multidisciplinaires de soins palliatifs – auxquelles il a longuement été fait allusion lors de ce Jeudi de l’hémicycle – ne relèvent pas de la Commission communautaire française, mais du bicommunautaire. Je vous suggère donc de vous adresser aux autorités et services concernés pour obtenir des réponses à vos questions relatives aux lits disponibles, aux listes d’attente et au sort des patients sur ces listes. Aucune de mes compétences ne me permet d’obtenir ces informations. Par rapport à l’évolution en termes de besoins, la Commission communautaire française ne peut évidemment travailler que sur ce qui relève de ses compétences, en l’occurrence les structures ambulatoires de soins et services à domicile.

Cela étant précisé, vos préoccupations sont tout à fait légitimes et je peux vous garantir que la question des soins palliatifs est pour moi une priorité. Je suis convaincue qu’il s’agit là d’un enjeu essentiel qui ne fera que prendre de plus en plus d’importance dans les débats dans les différentes assemblées ou au sein de la population, que ce soit au regard du vieillissement de la population, de l’allongement de l’espérance de vie ou de l’évolution des pratiques médicales.

J’ai rencontré récemment les représentants de la Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus pour envisager ensemble comment conjuguer nos efforts tout en respectant le rôle de chacun. Une réflexion dans le cadre de la coordination des soins et services à domicile est également en cours avec les acteurs de terrain, notamment avec l’asbl Cité Sérine, pour envisager dans quelle mesure il serait possible de la renforcer dans sa mission du « middle care ». Il s’agit d’un projet pilote qui délivre des soins techniques complexes et un hébergement thérapeutique extrahospitalier pour des patients atteints d’une maladie grave qui ne doivent plus rester hospitalisés, mais qui sont incapables de réintégrer leur domicile.

La Commission communautaire française soutient onze structures de coordination de soins et soins palliatifs, avec un budget global de 2,6 millions d’euros. Sont comprises dans ces onze structures, pour un montant de 1,3 million d’euros, six structures de soins palliatifs dont quatre font de la formation : la Cité Sérine, Aremis, Continuing Care, Psycho-oncologie, Cefem et Cancer et Psychologie. À cela, il convient d’ajouter Hospidom qui est un centre de coordination spécialisé en hospitalisation pédiatrique à domicile, mais qui n’est pas agréé à ce jour.

Le levier sur lequel nous pouvons travailler se situe donc bien au niveau de la coordination des soins et services à domicile.
Pour être tout à fait complète, il faut également mentionner l’aide à domicile, qui dépend de ma collègue Céline Fremault, dans le cadre de ses compétences de l’action sociale et de la famille. C’est à ces deux niveaux qu’il faudra renforcer le financement lorsque cela sera possible.
[…]

Pour ce qui concerne les réflexions en cours au niveau fédéral, la Fédération bruxelloise de soins palliatifs participe activement à cette réflexion au sein de la cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs et soutient l’idée de l’élargissement du concept de soins palliatifs, dans le cadre d’une politique concertée. Cette question ne fait pas pour le moment l’objet d’un point à l’ordre du jour de la CIM santé publique. Ce sera vraisemblablement le cas prochainement car […] il semble qu’il y ait un soutien assez large sur la demande d’élargissement du concept au niveau de tous les groupes politiques, y compris ceux de la majorité fédérale.

J’en viens maintenant au Plan de santé bruxellois.

Je suis associée à l’élaboration du plan, piloté conjointement par MM. les ministres Gosuin et Vanhengel, membres du collège réuni compétents pour la politique de Santé. Mon cabinet pilote d’ailleurs le groupe de travail relatif à la prévention et à la promotion de la santé. Il est également associé au pilotage de certains groupes de travail tels que la santé mentale, les toxicomanies ou les soins de première ligne.

Les soins palliatifs sont une des thématiques spécifiques du Plan de santé bruxellois. Un groupe de travail propre leur est consacré, dont la première réunion est fixée au 19 juin.

Enfin, il n’existe pas à ce jour de structure destinée à formaliser la concertation entre entités. La concertation se fait cependant au niveau des fédérations.

En ce qui concerne le soutien spécifique à la FBSP, ils m’ont fait part de leurs demandes et de leurs besoins lors de la rencontre que j’ai eue avec eux. La Commission communautaire française les soutient déjà et pour une aide supplémentaire, il conviendrait que cette fédération s’adresse notamment à la Commission communautaire commune puisqu’il s’agit d’une fédération bicommunautaire et il serait utile que l’autre communauté puisse également participer au travail de coordination de ce secteur au niveau bruxellois.

(Applaudissements sur les bancs des groupes de la majorité)
Mme Catherine Moureaux (PS).- Il s’agit d’une thématique que nous suivrons de près dans les différentes assemblées tout au long de cette législature. Je vous remercie de vos réponses. Je retiens que le point de l’élargissement du concept sera inscrit en CIM dans un futur proche. C’est très positif.

La raison pour laquelle je pense que cette question a sa place ici en Commission communautaire française – même si j’entends que vous ne pouvez pas vous prononcer sur l’état exact de l’adéquation offre/demande – est précisément l’éclatement institutionnel que vivent nos structures. Les citoyens, et dans ce cas les patients, n’ont pas à subir les conséquences de notre mode d’organisation institutionnel. Il me semble évident que chacun des partenaires ministériels en charge de la Santé devrait veiller à ce que les besoins soient mieux connus. J’espère dès lors que vous êtes favorable et que vous participerez à la mise en œuvre d’une étude des besoins en matière de soins palliatifs aujourd’hui en Région bruxelloise.