Une fin de vie digne, en bénéficiant de soins et d’un accompagnement de la plus grande qualité, est un droit fondamental. Aujourd’hui, le secteur des soins palliatifs fait face à des difficultés réelles au rang desquelles une véritable saturation : le manque de place devient criant. Cette situation est intolérable car elle vient s’opposer violemment au droit fondamental à la fin de vie digne. A la suite des jeudis de l’hémicycle et de mon interpellation à Cécile Jodogne, j’ai donc interpellé Didier Gosuin sur cette situation, en Commission de la santé du 26 juin. INTERPELLATION DE MME CATHERINE MOUREAUX À MM. GUY VANHENGEL ET DIDIER GOSUIN, MEMBRES DU COLLÈGE RÉUNI, COMPÉTENT POUR LA POLITIQUE DE LA SANTÉ, LA FONCTION PUBLIQUE, LES FINANCES, LE BUDGET ET LES RELATIONS EXTÉRIEURES, concernant « l’évolution des besoins en soins palliatifs à Bruxelles ». Mme Catherine Moureaux (PS).- Mourir dans la dignité, entouré et en bénéficiant des soins les plus appropriés, est un droit pour chacun. Les professionnels des soins palliatifs nous ont interpellés le 4 juin à propos des défis et difficultés qu’ils rencontrent aujourd’hui dans notre Région. En effet, l’augmentation de l’espérance de vie, la croissance démographique, la complexification des pathologies et des possibilités thérapeutiques, l’évolution multiculturelle de notre ville-région, ainsi que son appauvrissement relatif sont autant de facteurs contribuant potentiellement à une demande de plus en plus importante en soins palliatifs. De plus, l’élargissement même du concept, reconnu comme nécessaire par les corps professionnels et scientifiques, récemment rejoints en cela par le monde politique, porte également en lui le germe de besoins reconnus majorés. Or, il nous revient que les lits actuellement dédiés spécifiquement à ce type de prise en charge en hospitalier ainsi que les services de seconde ligne travaillant au domicile des patients ne suffisent pas pour rencontrer les demandes exprimées aujourd’hui. Le secteur dénonce un débordement de tous les services impliqués. Concrètement, cela signifierait que certains malades en attente de soins palliatifs doivent être hospitalisés, alors qu’ils souhaiteraient être pris en charge à domicile. Ceci serait non seulement éthiquement dommageable, mais aussi terriblement inefficient. L’apparition de listes d’attente pour certains services signifierait également que certains patients, a contrario, ne reçoivent pas les soins auxquels ils ont droit au moment où le besoin s’en fait sentir, mais bien plus tard. Il s’agirait en la matière de retards coupables dans le chef d’un État qui se veut civilisé. Palliabru, la plate-forme bicommunautaire et pluraliste chargée de l’organisation du soutien à la première ligne, mais aussi Continuing Care et Semiramis sont subsidiés par la Cocom. Il revient aussi à la Cocom la tutelle sur les institutions hospitalières, ainsi que la coordination de la politique de santé à Bruxelles. Ceci devrait se concrétiser rapidement dans le Plan de santé bruxellois. Disposez-vous d’informations sur l’utilisation des capacités actuelles en termes de lits disponibles et de soutien aux équipes de première ligne ? Quelle est l’évolution constatée des besoins en la matière aujourd’hui ? Existe-t-il des listes d’attente pour un ou plusieurs de ces services ? Si oui, est-il possible de connaître le sort réservé aux patients sur liste d’attente ? Autrement dit, vont-ils trouver une autre offre de soins ou doivent-ils attendre leur tour ? Êtes-vous associé aux réflexions en cours sur l’élargissement du concept de soins palliatifs au niveau fédéral ? Si oui, pouvez-vous nous communiquer le calendrier prévu pour cette thématique ? Le 12 juin, à la même question posée en séance plénière à la Cocof, votre collègue Mme Jodogne répondait qu’il y aurait rapidement une conférence interministérielle à ce sujet. Pouvez-vous éventuellement nous dire quelles perspectives sont à l’étude au niveau de l’évolution du financement des prises en charge ? Si non, pouvez-vous nous dire s’il est prévu d’aborder ce point en conférence interministérielle (CIM) de la santé publique dans un futur proche ? Enfin, sachant que certains services dépendent de la Cocof, d’autres de la VGC ou de la Cocom, qui va organiser et comment va s’organiser la concertation autour de ce thème des besoins en soins palliatifs à Bruxelles ? Comment avez-vous prévu d’intégrer cette thématique dans la mise en place du Plan de santé bruxellois ? M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- Je tenterai de répondre avec méthode, car j’ai entendu citer bon nombre d’éléments qui relèvent de compétences encore largement partagées entre l’échelon fédéral et notre Région. Certes, la sixième réforme de l’État nous octroie une compétence supplémentaire, mais elle est très limitée. Les budgets sont dérisoires par rapport aux enjeux et ils servent essentiellement à financer la plate-forme. Le débat de l’allongement se traduira par des choix à opérer, par le pouvoir fédéral en premier lieu, en termes de dépenses de sécurité sociale. La question est de savoir quelle marge supplémentaire l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (Inami) voudra accorder au secteur des soins palliatifs. C’est dans ce cadre que nous devrons travailler avec les opérateurs. Nous sommes conscients de l’importance des soins palliatifs, raison pour laquelle nous avons créé un groupe de travail « soins palliatifs » spécifique dans le cadre de l’élaboration du Plan de santé bruxellois. Divers éléments nous indiquent que cette compétence nous a été transférée avec une image totalement tronquée de la réalité. Les chiffres dont nous disposons pour la Belgique ne nous permettent pas d’avoir une vision précise de la réalité. Les acteurs présents dans les groupes de travail pourront sans doute nous apporter des données. Nous avons étudié les différents aspects des soins palliatifs en Belgique avec la Fédération bruxelloise des soins palliatifs ainsi qu’avec la plate-forme Palliabru, mais également en consultant les différentes études, dont le rapport de la Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs. Quand vous lisez ces chiffres, vous constatez qu’on en est au b.a.-ba et que les données ne sont vraiment pas précises. Les médecins généralistes traitent entre 8.000 et 13.000 patients palliatifs ; environ 5.500 résidents palliatifs vivent dans des maisons de repos (MR) et maisons de repos et de soins (MRS), et 3.000 patients palliatifs séjournent dans les hôpitaux. Il y a aussi un certain nombre de

Sur le terrain, les professionnels de la santé dénoncent aujourd’hui l’inadéquation entre les besoins des patients et l’offre de soins palliatifs proposée. Les attentes légitimes du secteur ont été rappelées notamment lors de la séance du 4 juin des « jeudis de l’hémicycle ». L’offre de soins palliatifs est d’autant plus nécessaire de par l’augmentation de l’espérance de vie, la croissance démographique, la complexification des pathologies et des possibilités thérapeutiques et la paupérisation de bon nombre de bruxellois. Ce sont là les facteurs qui doivent être considérés pour l’élaboration et la coordination des politiques publiques régionales relatives aux questions d’accès à la santé. J’ai donc fait remonter ce constat du terrain dans mon intervention auprès de la ministre en charge de la santé (Cocof) lors de la séance plénière du 12 juin au Parlement francophone bruxellois. INTERPELLATION DE MME CATHERINE MOUREAUX À CECILE JODOGNE, MINISTRE EN CHARGE DE LA SANTÉ, CONCERNANT L’ÉVOLUTION DES BESOINS EN SOINS PALLIATIFS À BRUXELLES Mme Catherine Moureaux (PS).- Nous avons été interpellés, ici même, lors du jeudi de l’hémicycle du 4 juin, par les professionnels des soins palliatifs à propos des défis et des difficultés qu’ils rencontrent aujourd’hui dans notre Région. L’importance du sujet est évidente et, en résumant cette importance en une phrase, ce serait : mourir dans la dignité, entouré, et en bénéficiant des soins les plus appropriés, est un droit pour chacun. Ces professionnels dénoncent aujourd’hui une inadéquation entre les besoins du terrain et l’offre qui existe en termes de services de soins. Ils expliquent que l’augmentation de l’espérance de vie, la croissance démographique, la complexification des pathologies et des possibilités thérapeutiques, l’évolution multiculturelle de notre ville-région, ainsi que son appauvrissement, sont autant de facteurs contribuant potentiellement à une demande de plus en plus importante en soins palliatifs. De plus, l’élargissement même du concept, reconnu comme nécessaire par les corps professionnel et scientifique et qui est à l’étude dans le monde politique, porte en lui également le germe de besoins reconnus encore majorés. Or, il me revient que les lits actuellement dédiés spécifiquement à ce type de prise en charge ainsi que les services de seconde ligne travaillant au domicile des patients ne suffisent pas pour rencontrer les demandes exprimées aujourd’hui. Le secteur dénonce un débordement de tous les services impliqués. Concrètement, cela signifierait que certains malades en attente de soins palliatifs doivent être hospitalisés alors qu’ils souhaiteraient être pris en charge à domicile. Ceci serait non seulement éthiquement dommageable, mais aussi terriblement inefficient. L’apparition de listes d’attente pour certains services signifierait également que certains patients ne reçoivent pas les soins auxquels ils ont droit au moment où le besoin s’en fait sentir, mais bien plus tard. Il s’agirait en la matière de retards coupables dans le chef d’un état qui se veut civilisé. Quel est le rôle de la Commission communautaire française dans ce dossier ? Probablement, la plupart de mes collègues ne le savent pas. Aujourd’hui la Commission communautaire française intervient dans la prise en charge palliative par différents biais. Le plus clairement identifié est bien évidemment le financement dans le cadre du décret ambulatoire de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP). Je rappellerai simplement que celle-ci est financée principalement pour sa mission de représentation politique du secteur, mais qu’elle peut également, en vertu du décret, remplir une mission de recherche scientifique. La Commission communautaire française finance par ailleurs quatre formations dans le domaine des soins palliatifs de même qu’une série de projets : la Cité Sérine, projet pilote en « middle-care », Interface Saint-Luc et Arémis, projet pilote d’hospitalisation à domicile. Dans ce contexte, je souhaiterais vous poser quatre questions, dont deux sur l’adéquation de l’offre aux demandes et besoins. Disposez-vous d’informations sur l’utilisation des capacités actuelles en termes de lits disponibles et de soutien aux équipes de première ligne ? Quelle est l’évolution constatée des besoins en la matière ? Existe-t-il des listes d’attente pour ces services ? Dans l’affirmative, est-il possible de connaître le sort réservé aux patients sur liste d’attente : trouver une autre offre de soins ou « attendre leur tour » ? Êtes-vous associée aux réflexions en cours sur l’élargissement du concept à l’échelon fédéral ? Dans l’affirmative, pouvez-vous nous communiquer l’agenda prévu pour cette thématique et, éventuellement, les perspectives à l’étude quant à l’évolution du financement des prises en charge ? Dans la négative, est-il prévu d’aborder ce point en conférence interministérielle santé dans un futur proche ? Êtes-vous associée aux réflexions en cours dans le cadre du Plan de santé bruxellois ? Existe-t-il une structure destinée à formaliser la concertation entre les entités concernées en Région bruxelloise ? (Applaudissements) Mme Cécile Jodogne, ministre.- Avant de répondre à vos différentes questions, il me semble nécessaire d’apporter une clarification en reprécisant le cadre institutionnel relatif aux soins palliatifs qui, vous le savez, est relativement complexe. En effet, les équipes multidisciplinaires de soins palliatifs – auxquelles il a longuement été fait allusion lors de ce Jeudi de l’hémicycle – ne relèvent pas de la Commission communautaire française, mais du bicommunautaire. Je vous suggère donc de vous adresser aux autorités et services concernés pour obtenir des réponses à vos questions relatives aux lits disponibles, aux listes d’attente et au sort des patients sur ces listes. Aucune de mes compétences ne me permet d’obtenir ces informations. Par rapport à l’évolution en termes de besoins, la Commission communautaire française ne peut évidemment travailler que sur ce qui relève de ses compétences, en l’occurrence les structures ambulatoires de soins et services à domicile. Cela étant précisé, vos préoccupations sont tout à fait légitimes et je peux vous garantir que la question des soins palliatifs est pour moi une priorité. Je suis convaincue qu’il s’agit là d’un enjeu essentiel qui ne fera que prendre de plus en plus d’importance dans les débats dans les différentes assemblées ou au sein de la population, que ce soit au regard du vieillissement de la population, de l’allongement de l’espérance de vie ou de l’évolution des pratiques médicales. J’ai rencontré récemment les