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Vous pouvez lire la réponse du Ministre à ma question écrite sur la formation des futurs conseillers en génétique que j’ai posée le 19 mai 2015 ci-dessous :

Récemment, le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) présentait des recommandations rédigées en collaboration avec le Collège de Génétique et le Collège d’oncologie.

A côté des aspects strictement médicaux pour lesquels il formule une série d’observations, le KCE plaide pour le développement d’un nouveau rôle professionnel dans les centres de génétique, celui de « conseiller en génétique » comme il en existe déjà notamment chez nos voisins français et hollandais. Membre à part entière de l’équipe pluridisciplinaire, ce professionnel joue un rôle majeur dans l’accompagnement des patients et de leur famille lors de la réalisation des tests et lors de cette délicate phase de l’annonce du diagnostic qui secoue souvent tout un chacun dans ses repères.

Concrètement, le KCE avance que la formation de « conseiller en génétique » serait notamment accessible aux infirmiers, sages-femmes, paramédicaux, bacheliers en sciences biomédicales, bacheliers en médecine, pharmaciens et psychologues.

Il semble que cette proposition trouve déjà certains échos favorables puisque l’Inami a manifesté son intention de valoriser le conseil en génétique. Monsieur le Ministre, avez-vous déjà été sollicité sur la création d’une nouvelle filière de formation permettant de délivrer ce titre de « conseiller en  génétique » ? Cette formation serait-elle organisée au sein des universités ou des Hautes écoles ? Si l’université est impliquée, quelle faculté serait-elle concernée ?

Réponse : Les maladies génétiques touchent une large partie de la population et nous connaissons tous des cas dramatiques autour de nous.

L’accompagnement des patients et de ses proches dans ces circonstances est essentiel et mérite sans aucun doute d’être soutenu.

A ce stade, je n’ai pas été sollicité pour la création d’une telle formation, un module de formation en « conseiller en génétique » pourrait être directement intégré dans le cursus de l’étudiant.

Mais comme vous le mentionnez, le public cible est particulièrement vaste et concerne aussi bien les universités que les hautes écoles ainsi que des domaines allant de la psychologie à la médecine, en passant par les pharmaciens et les sages femmes. La création d’une formation continue permettrait sans doute de répondre avec plus de souplesse aux besoins ressentis. Cette formation pourrait intégrer non seulement des aspects théoriques, mais également des stages dans un centre de  génétique afin de se confronter à la réalité de terrain.

On pourrait également, comme le font nos voisins français, élargir cette formation de conseiller en génétique à la médecine préventive.

A ce premier stade de réflexion, de nombreuses interrogations subsistent. Idéalement, le conseiller devra assurer la prise en charge d’un patient entre les différents spécialistes qu’il rencontre et s’occupera du suivi de son dossier médical entre les différents services impliqués.

Comment intégrer au mieux cet aspect pluridisciplinaire? L’organisation des études actuellement

dans le domaine de la santé pourrait constituer une piste à suivre, mais l’intégration d’une nouvelle spécificité impliquera nécessairement des réflexions plus abouties.